當一個家庭決定讓摯愛在熟悉的家中走完最後一程,除了陪伴之外,家人可能也會開始思考:患者可以在家中接受哪些照顧?如果病情出現變化,應該怎樣處理?真的到了最後一刻,又應該聯絡誰?
越早了解相關安排,到了需要面對的時候,家人就越能把心思放回患者身上。
安寧照護的其中一個重要目標,是讓患者盡可能舒服地生活。即使進入生命最後階段,照護也並不代表「甚麼都不做」。在醫生及護理團隊的評估和指導下,患者仍然可以在家中接受適當的醫療、護理及日常照顧支援。
根據患者的個別情況,居家照護可以包括:
照護安排會因應患者的病情及需要而有所不同,目標是在合適的情況下,讓患者減少不必要的奔波,在熟悉的環境中得到照顧。晚期疾病可能帶來疼痛、氣促、便秘、噁心、食慾下降、口乾、焦躁等不同症狀。很多不適,在醫生及護理團隊的評估和指導下,可以透過藥物、護理及環境調整得到舒緩。
例如,疼痛是晚期疾病患者常見的不適之一。醫生會根據疼痛程度、病情及患者的身體狀況,選擇合適的止痛藥。嗎啡等鴉片類止痛藥可以有效控制中度至嚴重疼痛;使用嗎啡並不代表患者一定已經「走到最後」。家人不應自行加減嗎啡或其他處方藥物的劑量,如患者出現過度嗜睡、呼吸異常、持續嘔吐等情況,應盡快聯絡醫療團隊。
家人不一定需要自己判斷每一個症狀的原因,但可以留意患者身體和狀態的變化。一般而言,已在照護計劃中預先討論和安排的情況,例如按醫囑使用藥物、進行日常護理,或處理一些預期中的症狀變化,可以按照醫療團隊提供的指示處理。但如果患者出現症狀突然或明顯惡化、疼痛或其他不適未能按既定計劃得到控制、出現新的異常情況,或家人不確定目前的狀況應如何處理,便應盡快聯絡醫療團隊尋求指示。
因此,在安排居家照護前,家人可以先與醫療團隊溝通患者目前的病情及照護需要,了解未來可能出現的情況,以及不同情況下可以獲得哪些支援。
如果情況合適,可以在患者仍然能夠表達自己意願時,及早與患者及醫療團隊討論未來的照護安排。例如,患者希望在哪裡接受照護?如果病情進一步惡化,希望如何處理?是否希望在合適的情況下盡量留在家中,而不是反覆前往醫院?
這些討論未必需要一次完成,也不代表患者或家人必須立即作出所有決定。提前溝通的目的,是讓醫療團隊及家人更了解患者的想法,並在病情出現變化時,作出較符合患者意願的照護安排。
預設醫療指示(Advance Medical Directive,AMD)是讓患者在仍然有能力作出醫療決定時,預先表達自己在特定情況下,對維持生命治療的意願。簽署 AMD 並不代表放棄治療,也不代表醫療團隊會停止所有照顧。患者在生命最後階段仍然可以接受紓緩症狀及減輕不適的治療和照護。
是否需要訂立 AMD,以及相關安排是否適合患者,應根據個別情況與醫療專業人員討論。
當患者逐漸走近生命最後階段,身體可能會出現一些自然變化,例如:
這些變化並不一定代表患者正在受苦。在適當的紓緩照護下,醫療團隊會盡力控制疼痛、氣促及其他不適。
家人可以事先向醫療團隊了解,當這些變化逐漸出現時,可以如何照顧患者,以及甚麼情況需要進一步聯絡醫療團隊。很多時候,家人可以做的事情並不複雜:陪伴在身邊、握著他的手、輕聲說話,讓患者知道家人在身邊。
如果患者已有清晰的居家離世照護安排,當出現停止呼吸、沒有反應等情況時,請按照醫療團隊預先提供的安排,聯絡指定醫生或醫療團隊。如果家人不確定患者是否已離世,或者不知道應該怎樣處理,不要自行判斷,也不要自行搬動患者;先聯絡醫療專業人員尋求指示。
如情況不明或沒有預先照護安排,則應按醫療團隊的指示尋求適當的緊急醫療協助。
因此,如果家庭希望患者在家中走完最後一程,建議在照護期間便提前了解:當患者的狀況出現明顯變化時應聯絡誰、晚間、週末或公眾假期是否有聯絡方式,以及如懷疑患者已離世,後續的死亡確認將如何安排。
醫生會按照個案情況進行死亡確認及相關醫療文件安排。死亡證明及後續程序會視乎死亡原因、醫療紀錄、相關法律要求及個別情況而有所不同。家人其後一般需要按實際情況處理死亡登記、殯儀服務及其他後事安排。
如屬居家離世,建議家庭在患者仍然接受居家照護期間,預先向負責醫療團隊了解死亡確認及相關文件安排,避免在離世當刻才臨時尋找資訊。
居家離世並不代表家人需要獨自承擔所有照護責任。相反,越早與醫療團隊溝通患者目前的情況、了解患者的照護意願,以及知道不同情況下應該如何處理和聯絡誰,就越有機會建立較清晰的照護安排。
當真正進入生命最後階段時,家人或許仍然會感到不捨和難過,但至少不必在最慌亂的時候,才開始思考下一步應該怎麼做。
如果情況許可,患者可以在人生最後的階段,在適當的醫療及護理支援下,留在熟悉的家、熟悉的人身邊,以自己希望的方式走完最後一程。
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