一位腸癌爸爸的HPN時光:留在家中的最後陪伴

從事 Home TPN(家居全靜脈營養)服務七年來,我照顧過不同年齡和背景的病人,年齡最小的只有十多歲,最年長的活到九十多歲。有人因治療逐漸康復,有人則走到生命最後階段。每一個個案都有自己的故事,而沙頭角的一位腸癌爸爸,至今仍讓我印象深刻。  


第一次見面,他談的不是治療  

他是一位中年男士,因腸癌引致嚴重腸阻塞,已無法正常進食,需要透過全靜脈營養維持身體所需。初次見面時,他向我表達的,不是對治療的期望,而是一個很簡單的願望——希望留在家裡,多陪伴家人一段時間。

家中還有兩名年幼的孩子。對他而言,留在熟悉的環境、每天仍能看見家人,比再次回到病房更重要。他清楚知道自己時日無多,跟我說,他真的不想再進出醫院、在病房裡插滿儀器度過餘生,他唯一的願望,就是留在家裡多陪伴家人。

對很多人來說,家可能只是生活的地方;但對生命走到最後階段的病人而言,家往往是最想停留的地方。能夠每天看見家人、聽見孩子的聲音,在熟悉的環境中度過餘下的時光,已經是最大的安慰。  


盡最大的努力,把風險降到最低  

第一天的臨床評估,來到病人家中,推開門的那一刻,從醫療角度來看,我心裡其實沉了一下。屋內的衛生情況不是非常理想,雜物和積塵都有。

作為專業註冊護士,我當時在腦海中迅速進行臨床風險評估:TPN的靜脈營養導管是直接通往核心大血管的,整個操作過程必須達到嚴格的無菌程序。在多塵且缺乏清潔的環境下,病人感染敗血症或導管相關血液感染的風險極高。

既然病人最大的願望是留在家中,我們便思考,如何在安全和專業的前提下,盡力協助他完成這個心願。

我們不能改變他整間屋子的衛生,但我們可以嚴格控管操作範圍。每次進行 TPN 接駁和消毒前,我都花更多時間用消毒劑徹底清潔操作檯面,加強個人防護,並以最嚴密及精準的無菌手法完成程序,盡量縮短導管暴露在空氣中的時間。同時,我也仔細叮囑家屬必須配合的照護細節。

這項服務最終維持了一個星期。

在連日的觀察和持續評估下,我們認為,若病情需要長時間繼續接受這類高風險治療,在更受控的醫療環境下進行,會是對病人更安全的安排。就在我們準備與家屬討論下一步計劃時,病人因為腸胃出血而被送入醫院,並於不久後離世。


居家護理的價值,從來不只是治療

很多人會問,居家護理的價值是什麼?

我們做上門居家護理,初衷都是希望幫病人爭取更多時間陪伴家人,減少他們進出醫院的折騰,以及降低院內交叉感染的風險。

居家護理不只是把醫療服務由醫院帶到家裡,更是在專業判斷與病人的人生選擇之間,盡力尋找一個平衡點。

我們無法改變疾病的結局,也不能延長每一位病人的生命。但如果在生命最後的日子裡,能夠讓一位爸爸留在家中,多看孩子幾眼、多和家人相處幾天、多感受一點家的溫度,那麼這段陪伴本身,已經具有意義。

回想起這位住在沙頭角的腸癌爸爸,我仍然記得他當時最簡單、卻最深刻的願望——留在家裡。

而那一星期的居家TPN護理,也再次提醒我:醫療有時未必能改變終點,但可以讓病人在最後的路上,以自己最希望的方式,與摯愛好好道別。這也許就是居家護理的價值——在冰冷的醫療臨床規範與無奈的現實之間,盡力為病人尋求一個最有人性溫度的平衡點


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